Hebon heeft een nieuwe website. De instructies in de uitnodigingsbrief kunnen mogelijk afwijken.

Deelnemen aan studie

Door mee te doen aan de Hebon studie helpt u om de kennis over de ontwikkeling, tijdige diagnose en behandeling van erfelijke borst- en eierstokkanker te vergroten. Uw deelname is vrijwillig en uw gegevens worden vertrouwelijk verwerkt.

Ik heb een uitnodiging ontvangen

Inloggen
  • Deelnemersverklaring invullen

     (online)

    Met het invullen van de deelnemersverklaring geeft u de onderzoekers toestemming om in de toekomst meerdere bronnen van informatie bij de Hebon studie te betrekken. Lees meer over de deelnemersverklaring.

  • Vragenlijst invullen

     (ongeveer 1 uur)

    Leefstijl speelt een belangrijke rol bij het wel of niet ontwikkelen van kanker, zowel in mutatie- als in niet-mutatie families. Lees meer over de online vragenlijst.

  • Vervolgvragenlijsten en deelstudies

     (altijd optioneel)

    Als u meedoet aan Hebon, kunt u worden uitgenodigd voor vervolgvragenlijsten en/of Hebon deelstudies. Lees meer over vervolgvragenlijsten en lopende deelstudies.

Een familielid is uitgenodigd

Aanmelden
  • Vraag een Hebon nummer aan

     

    Wanneer een familielid is uitgenodigd voor Hebon en u weet haar/zijn Hebon nummer en geboortedatum, kunt u ook meedoen aan Hebon. Via bovenstaande button kunt u zelf een Hebon nummer aanvragen. Na het beantwoorden van een aantal vragen, ontvangt u direct uw inloggegevens.

  • Deelnemersverklaring invullen

     (online)

    Met het invullen van de deelnemersverklaring geeft u de onderzoekers toestemming om in de toekomst meerdere bronnen van informatie bij de Hebon studie te betrekken. Lees meer over de deelnemersverklaring.

  • Vragenlijst invullen

     (ongeveer 1 uur)

    Leefstijl speelt een belangrijke rol bij het wel of niet ontwikkelen van kanker, zowel in mutatie- als in niet-mutatie families. Lees meer over de online vragenlijst.

  • Vervolgvragenlijsten en deelstudies

     (altijd optioneel)

    Als u meedoet aan Hebon, kunt u worden uitgenodigd voor vervolgvragenlijsten en/of Hebon deelstudies. Lees meer over vervolgvragenlijsten en lopende deelstudies.

Ik ben getest op een mutatie

Aanmelden
  • Vraag een Hebon nummer aan

     

    Wanneer u zelf getest bent en er geen familielid al meedoet met Hebon, kunt u ook meedoen aan Hebon. Via bovenstaande button kunt u zelf een Hebon nummer aanvragen. Na het beantwoorden van een aantal vragen, ontvangt u direct uw inloggegevens.

  • Deelnemersverklaring invullen

     (online)

    Met het invullen van de deelnemersverklaring geeft u de onderzoekers toestemming om in de toekomst meerdere bronnen van informatie bij de Hebon studie te betrekken. Lees meer over de deelnemersverklaring.

  • Vragenlijst invullen

     (ongeveer 1 uur)

    Leefstijl speelt een belangrijke rol bij het wel of niet ontwikkelen van kanker, zowel in mutatie- als in niet-mutatie families. Lees meer over de online vragenlijst.

  • Vervolgvragenlijsten en deelstudies

     (altijd optioneel)

    Als u meedoet aan Hebon, kunt u worden uitgenodigd voor vervolgvragenlijsten en/of Hebon deelstudies. Lees meer over vervolgvragenlijsten en lopende deelstudies.

Waarom is het belangrijk om mee te doen?

Gelukkig weten we dankzij eerdere studies, uitgevoerd binnen Hebon en in internationale samenwerkingen, al veel meer over de risico’s en gevolgen van een mutatie in met name de BRCA1 en BRCA2 genen. Maar we weten ook nog heel veel niet. 

Soms leiden veelbelovende onderzoeksresultaten nog niet direct tot nieuwe adviezen omdat er door het onderzoek nieuwe vragen naar boven zijn gekomen.

We weten dat afwijkingen in specifieke genen (BRCA1, BRCA2, maar ook andere genen) een hogere kans geeft op bepaalde borstkanker. Maar is die kans even groot voor alle personen met die genafwijking? Of maakt bijvoorbeeld de aard of de exacte locatie van de genafwijking nog verschil? We willen meer weten over bepaalde leefgewoonten die de kans op kanker kunnen beïnvloeden. We weten al dat overgewicht en alcoholgebruik de kans op kanker kan vergroten. Maar zijn er ook factoren die de kans juist verlagen? Hoe kunnen we beter screenen? Wat zijn de voor- en nadelen van bepaalde behandelingen; op de korte en lange termijn, en wat doet dat met je? En we willen ook heel graag weten hoe het zit in families waar geen afwijkingen in de tot nu toe bekende risico verhogende genen zijn gevonden. Welke andere genen en/of leefgewoonten spelen hier een rol? Welke adviezen kunnen we leden van deze families geven?

Van de gegevens van u en andere families kunnen wij leren en zo onze adviezen en de zorg voor families zoals die van u verbeteren.

Helpt u ons met het vergroten van onze kennis over (erfelijke) borst- en eierstokkanker? Hoe meer families meedoen, hoe beter we dit kunnen doen.

Afmelden of terugtrekken

Als u niet mee wilt doen heeft dit op geen enkele manier gevolgen voor uw verdere advisering, behandeling of voor de verstandhouding met uw zorgverlener. Wij benaderen u dan niet meer voor de Hebon studie.

Mogelijk heeft u ooit eerder in het ziekenhuis aangegeven niet aan wetenschappelijk onderzoek te willen meewerken en heeft u een uitnodigingsbrief ontvangen. Wij bieden in dat geval onze welgemeende excuses aan. Om te voorkomen dat u in de toekomst nog eens voor de Hebon studie wordt benaderd, vragen wij u om u eenmalig af te melden via ons afmeldformulier.

Veelgestelde vragen over deelname

  • Ik ben zelf geen mutatiedrager, heeft aanmelden voor de Hebon studie dan wel zin?

    Zeker! Iedereen die in Nederland getest is op één of meerdere mutaties in de borstkankergenen kan deelnemen aan Hebon. Ook als er geen mutatie is gevonden. Het ontstaan van kanker is een complex proces waarbij meerdere factoren een rol spelen. Alleen als mensen bij wie geen mutatie is gevonden óók meedoen aan de Hebon studie, kan er onderzoek gedaan worden naar waarom kanker in deze families vaker voorkomt.

  • Mijn familielid heeft de vragenlijst ingevuld. Kan ik deze ook invullen?

    Als uw familielid de vragenlijst heeft ingevuld, kunt u zichzelf ook aanmelden via deze link. Hiermee kunt u een eigen inlogcode aanvragen.

  • Moet ik bij deelname aan het onderzoek speciaal naar het ziekenhuis komen?

    Nee, dat is niet nodig. De verklaring voor toestemming en het invullen van de vragenlijsten kunnen digitaal worden ingevuld. Als u de vragenlijst liever op papier invult, laat u ons dat dan weten? Dan sturen wij u de deelnemersverklaring en de vragenlijst met de post op.

Heeft u een andere vraag?

Neem een kijkje bij alle veelgestelde vragen, vul het contactformulier in of mail ons via hebon@nki.nl.