Hebon heeft een nieuwe website. De instructies in de uitnodigingsbrief kunnen mogelijk afwijken.

Privacy

Op deze pagina leggen we uit hoe we persoonsgegevens verwerken en waarvoor ze worden gebruikt.

Hebon heeft als doel het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke borst- en eierstokkanker. Dit doet Hebon door gegevens te verzamelen bij personen uit families met een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Hebon heeft meerdere wetenschappelijke doelstellingen, deze vindt u hier. Ze gaan allemaal over onderzoek op het gebied van familiaire borst- en eierstokkanker. De gegevens kunnen gebruikt worden voor onderzoek naar erfelijke borst- en eierstokkanker.

Wij gaan zeer zorgvuldig met uw gegevens om. Wij houden ons aan wetten en regels die gaan over het verwerken van gegevens en gegevensbeveiliging, zoals de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). In de COREON (Commissie Regelgeving Onderzoek) Gedragscode Gezondheidsonderzoek zijn de normen omschreven waar gezondheidsonderzoek in Nederland aan moet voldoen. Wij houden ons hieraan.

We bewaren uw onderzoeks- en communicatiegegevens strikt gescheiden en veilig. Alleen bevoegd personeel heeft toegang tot deze gegevens. De onderzoeksgegevens worden alleen gebruikt voor de beschreven wetenschappelijke doelstellingen. De Hebon Stuurgroep, bestaande uit vertegenwoordigers uit alle universitaire medische centra en het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, ziet hierop toe.

Wij willen graag wetenschappelijk onderzoek mogelijk maken met de Hebon studie, maar we verstrekken deze gegevens niet zomaar. Lees meer over wie er onderzoek kunnen doen met de gegevens uit de Hebon studie.

Welke gegevens verzamelt Hebon en wat doen we ermee?

U ontvangt een uitnodigingsbrief om deel te nemen aan de Hebon studie van een klinisch geneticus of andere arts uit het centrum waar u voor erfelijkheidsonderzoek of screening bent geweest. Hierin staat, naast informatie over het doel van de studie, ook uw Hebon nummer. Uw gegevens zijn op het moment dat u een uitnodiging ontvangt alleen bekend bij de afdeling van het centrum waar u geweest bent, niet bij Hebon.

Op basis van de informatie uit de brief en folder besluit u of u deel wilt nemen of niet. U wordt gevraagd om aan Hebon te laten weten of u wel niet deel wilt nemen. Als u na een aantal weken uw keuze nog niet heeft doorgegeven, ontvangt u een herinneringsbrief. Welke gegevens er verzameld worden hangt af van of u besluit deel te nemen, te weigeren, of om niet te reageren.

Als u besluit mee te doen

Als u de Hebon toestemmingsverklaring tekent, bent u een deelnemer en geeft u uitdrukkelijk toestemming om in de toekomst de volgende bronnen van informatie bij de Hebon studie te betrekken:

  • Vragenlijst gegevens
    Bij de start van de Hebon studie wordt u gevraagd een vragenlijst in te vullen over leefgewoonten en risicofactoren. De antwoorden die u hierop geeft worden gebruikt voor de Hebon studie.
  • Medische dossiers
    Gegevens op te vragen uit uw medische dossiers. Het gaat hierbij alleen om gegevens die betrekking hebben op de onderzoeksdoelstellingen (zie ook de informatiebrochure: ‘Waarom is uw deelname belangrijk?’). Hierbij kunt u denken aan gegevens en beeldmateriaal over screening (zoals MRI beelden, mammogrammen), stambomen, langdurig medicijngebruik, preventieve ingrepen, operaties en kankerbehandelingen. Ook late effecten van medische ingrepen, stamboomgegevens en gegevens van het erfelijkheidsonderzoek kunnen worden opgevraagd.
  • Ziekte-, medicijn- en doodsoorzakenregistraties die landelijk of regionaal worden bijgehouden
    Voorbeelden zijn PALGA (registratie uitslagen van weefselonderzoek), Prismant (registratie van diagnose waarmee iemand uit het ziekenhuis wordt ontslagen), Integraal Kankercentrum Nederland (registratie kankerdiagnoses), PHARMO/Mondriaan (registratie medicijngebruik), CBS, CBG (registratie overledenen en doodsoorzaak).
  • Lichaamsmateriaal
    Indien van toepassing en beschikbaar, bewaard lichaamsmateriaal (bloed, weefsel, wangslijmvlies en/of speeksel) op te vragen voor onderzoek in het kader van de onderzoeksdoelstellingen.

Ook vragen wij toestemming om de onderzoeksgegevens (zonder naam en adres) op te nemen in een landelijk onderzoeksbestand en om, met deze gegevens en het lichaamsmateriaal, samen te werken met collega’s in het buitenland. Dit leidt tot grotere, meer betekenisvolle studies. Het is mogelijk dat dit ook landen buiten de Europese Unie (EU) betreft, die mogelijk niet dezelfde bescherming van persoonsgegevens bieden als de EU-wetgeving. Mede daarom wordt voor het delen van gegevens met andere onderzoekers altijd een schriftelijke overeenkomst gesloten, waarin wordt vastgelegd hoe men met de gegevens om moet gaan.

Wanneer u zich aanmeldt bij de Hebon studie vragen wij u om uw e-mailadres in te vullen. Dat wordt gebruikt zodat u zelf uw wachtwoord kunt herstellen in de toekomst. Als u bij aanmelding aangeeft onze nieuwsbrief te willen ontvangen gebruiken wij uw e-mailadres ook om de nieuwsbrief op te sturen. Om u uit te nodigen voor Hebon deelstudies en vervolgvragenlijsten benaderen wij u altijd via een brief die met de post wordt verstuurd.

Als u besluit deelname te weigeren

Geeft u aan dat u liever niet meedoet? Dan ontvangt Hebon van het centrum waar u geweest bent alleen het Hebon nummer dat in de uitnodigingsbrief staat en een pseudoniem. Dit pseudoniem is een code die uniek is voor u. De code bevat geen persoonlijke gegevens. Al uw persoonsgegevens blijven in het ziekenhuis. Een onafhankelijke partij maakt deze code, zodat Hebon op een veilige manier alleen een betekenisloos pseudoniem krijgt.

Het gebeurt weleens dat iemand in twee centra is geweest voor een advies of dat iemand zich in het verleden zelf heeft aangemeld voor de Hebon studie. Door de pseudoniemen weet Hebon wanneer iemand twee keer is uitgenodigd voor de studie. Daarnaast kunnen we er door pseudoniemen voor zorgen dat mensen die niet mee willen doen, niet nog een keer worden uitgenodigd.

Als u niet reageert op de uitnodigingen

Ontvangt Hebon geen bericht van u op de uitnodigingsbrieven? Dan gaat Hebon na of u in het ziekenhuis waar u bij de klinisch geneticus bent geweest bezwaar heeft gemaakt tegen het gebruik van uw gegevens voor wetenschappelijk onderzoek. Als u in het ziekenhuis geen bezwaar heeft gemaakt tegen het nader gebruik van uw gegevens voor onderzoek, mag Hebon een beperkt aantal gegevens gebruiken die al van u verzameld zijn in het ziekenhuis. Dan gaat Hebon ervan uit dat u er geen bezwaar tegen heeft dat wij een beperkt aantal gegevens gebruiken die al van u verzameld zijn in het ziekenhuis. Deze gegevens en lichaamsmateriaal zijn verzameld om bijvoorbeeld een diagnose te stellen, u te behandelen of uw adviesvraag te kunnen beantwoorden. Dit wordt nader gebruik genoemd in de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) en de Gedragscode Gezondheidsonderzoek. Hebon vraagt alleen gegevens op die passen binnen de Hebon doelstellingen.

Deze informatie wordt uiteraard alleen onder Hebon nummer uitgegeven aan onderzoekers en bevat geen naar de persoon te herleiden informatie. Alle onderzoeksvoorstellen van wetenschappers worden beoordeeld door de Hebon Stuurgroep. Als onderzoekers ook gegevens willen van personen die niet hebben gereageerd uit de Hebon uitnodigingsbrief, wordt het onderzoeksvoorstel ook altijd nog beoordeeld door een Institutionele beoordelingscommissie. Lees meer over wie er onderzoek kunnen doen met gegevens uit de Hebon studie.

Had u eerder geen bezwaar, maar wilt u nu toch liever niet dat wij nader gebruik maken van al eerder verzamelde gegevens in het ziekenhuis? Laat het ons weten via ons contactformulier.

Als u geen vragenlijsten meer wilt ontvangen en niet meer uitgenodigd wilt worden voor Hebon deelstudies

Dan nodigen wij u niet meer uit voor een (vervolg)vragenlijst of Hebon deelstudies. Hebon blijft de gegevens die al verzameld zijn gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Uw deelnemersverklaring blijft in dit geval van kracht. Onder de kopjes ‘Als u besluit mee te doen’ en ‘Welke gegevens verzamelt Hebon en wat doen we ermee?’ staat uitgelegd wat de deelnemersverklaring inhoudt.

Wilt u liever niet dat wij uw gegevens voor onderzoek blijven gebruiken? Dat kan ook. Via ons afmeldformulier geeft u eenvoudig door dat u niet meer uitgenodigd wilt worden en/of dat u wilt dat uw gegevens niet meer gebruikt worden voor de Hebon studie. Dit kunt u op elk moment beslissen.

Als u wilt dat Hebon uw gegevens niet meer gebruikt

Dan zullen de gegevens die Hebon verzameld heeft niet meer voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt. U wordt dan ook niet meer uitgenodigd door Hebon. Uw deelnemersverklaring is dan niet meer van kracht.

De gegevens die al aan onderzoekers zijn geleverd kunnen niet meer worden teruggehaald, deze zijn al verwerkt in wetenschappelijke artikelen. De onderzoeksgegevens worden onder een code zonder naam gegevens geleverd aan de onderzoekers, en zijn dus niet naar u te herleiden.

Heeft u nog vragen over privacy? Kijk bij onze veelgestelde vragen of neem contact met ons op.

www.hebon.nl maakt geen gebruik van cookies.