Op maandag 22 juli is het niet mogelijk om in te loggen wegens onderhoud. Onze excuses voor het ongemak.

Deelnemersverklaring

Met het tekenen van de Hebon deelnemersverklaring geeft u toestemming om:

  1. Gegevens op te vragen uit uw medische dossiers. Het gaat hierbij alleen om gegevens die betrekking hebben op de onderzoeksdoelstellingen (zie ook de informatiebrochure: ‘Waarom is uw deelname belangrijk?’). Hierbij kunt u denken aan gegevens en beeldmateriaal over screening (zoals MRI beelden, mammogrammen), stambomen, langdurig medicijngebruik, preventieve ingrepen, operaties en kankerbehandelingen. Ook late effecten van medische ingrepen, stamboomgegevens en gegevens van het erfelijkheidsonderzoek kunnen worden opgevraagd.
  2. Gegevens op te vragen bij de (landelijke) ziekte-, medicijn- en doodsoorzaken registratie, zoals PALGA (registratie uitslagen van weefselonderzoek), Prismant (registratie van diagnose waarmee iemand uit het ziekenhuis wordt ontslagen), Integraal Kankercentrum Nederland (registratie kankerdiagnoses), PHARMO/Mondriaan (registratie medicijngebruik), CBS, CBG (registratie overledenen en doodsoorzaak).
  3. Indien van toepassing en beschikbaar, bewaard lichaamsmateriaal (bloed, weefsel, wangslijmvlies en/of speeksel) op te vragen voor onderzoek in het kader van de onderzoeksdoelstellingen.
  4. De gegevens genoemd onder 1-3, samen met de vragenlijstgegevens onder code (dus zonder naam, adres, woonplaats), op te nemen in het landelijke Hebon onderzoeksbestand.
  5. Gegevens en lichaamsmateriaal onder code te combineren met die van vergelijkbare studies van collega’s in het buitenland en deze eventueel te verstrekken voor gezamenlijk onderzoek.

Verder is het belangrijk dat:

  1. Uw naam- en adresgegevens ter beschikking blijven van de afdeling waar u bent geweest voor erfelijkheids- of screeningsonderzoek. Als back-up wordt een centraal versleuteld bestand van deze gegevens bewaard, dat alleen na goedkeuring van de afdeling en de Institutional Review Board ontsleuteld en gebruikt mag worden. De gegevens kunnen gebruikt worden om u eventueel later nogmaals aan te schrijven, bijvoorbeeld voor het updaten van de gegevens of voor een nieuwe Hebon deelstudie. U kunt dan uiteraard opnieuw beslissen of u daaraan mee wilt doen of niet. De gegevens zullen periodiek worden geactualiseerd bij het bevolkingsregister (Basis Registratie Personen; BRP). Lees meer over onze privacy.
  2. Er geen individuele terugkoppeling van onderzoeksbevindingen zal plaatsvinden, tenzij deze van groot medisch belang zijn voor de gezondheid van u of uw familie en er behandel- of preventie opties voorhanden zijn. Dit zou ook andere ziektes dan erfelijke vormen van kanker kunnen betreffen.

Download hier een voorbeeld Hebon deelnemersverklaring.

Download hier de Hebon folder.