Inloggen om deel te nemen aan de Hebon studie

• Heeft u vanuit het ziekenhuis een aan u gerichte uitnodigingsbrief ontvangen? Klik dan hier om direct naar het inlogscherm te gaan.
• Wilt u verder gaan met uw vragenlijst, klik dan hier om opnieuw in te loggen.
• Wilt u zichzelf aanmelden via een deelnemend familielid? (u heeft dus niet zelf een persoonlijke brief ontvangen, maar bent via een familielid uitgenodigd) Klik dan hier om met het Hebon nummer en geboortedatum van uw familielid uzelf aan te melden.

Veelgestelde vragen over deelname

Ondertussen heeft een deel van de personen die zijn uitgenodigd al een vragenlijst ingevuld. We hopen natuurlijk dat hier nog veel meer bij komen. Tijdens de afgelopen periode zijn er een aantal zaken waar veel vragen over zijn gekomen. Hieronder kunt u deze veelgestelde vragen vinden en wordt u doorverwezen naar het antwoord. U kunt ook al uw vragen stellen via Twitter @hebonstudie.

• Ik ben zelf geen mutatiedrager, moet ik dan wel de vragenlijst invullen?
• De vragenlijst komt niet in beeld, wat moet ik doen?
• Kan ik meerdere malen inloggen en de vragenlijst later verder afmaken?
• Wat als ik niet alle antwoorden op de vragen in de vragenlijst weet of geen antwoord wil geven?
• Kan ik een iPad gebruiken om de vragenlijst in te vullen?

Bekijk ook eens de nieuwsbrief hebon-nieuwsbrief1-december-2012.pdf

Wat is de Hebon studie?

Hebon staat voor: Hereditair (=Erfelijke) Borst- en eierstokkanker Onderzoek Nederland. Personen uit deze families kunnen zich sinds 1995 op een BRCA1/2 mutatie laten testen. Hierdoor ontstaat binnen BRCA1/2 families meer duidelijkheid over het risico op borst- en eierstokkanker, maar nog steeds blijven er ook voor hen veel vragen. Daarnaast blijft bij maar liefst vijf op de zes geteste families de erfelijke oorzaak van het verhoogde risico onbekend. De Hebon studie wil daar verandering in brengen. De studie is een multidisciplinaire samenwerking van alle afdelingen Klinische Genetica/Familiaire Tumoren in Nederland. Alle Universitair Medische Centra en het Antoni van Leeuwenhoek zijn bij de uitvoering van het onderzoek betrokken.

De Hebon studie is een onderzoek vóór en dóór deze families. Afgelopen periode hebben ongeveer 29.000 vrouwen en 6000 mannen een uitnodiging ontvangen om deel te nemen aan de Hebon studie. Doet u mee? Klik op Meedoen? voor meer informatie over deelname.

De resultaten van de Hebon studie kunnen gebruikt worden voor:

• een betere risicoschatting;
• een betere voorlichting over de erfelijke en niet-erfelijke oorzaken;
• meer inzicht in de lange termijn effecten van preventieve ingrepen;
• betere afstemming van de kankerbehandeling op de persoonlijke situatie.

Lees meer over de Hebon studie en hoe u mee kunt doen.

Wat houdt erfelijke borst- en eierstokkanker in?

In een familie kan het vermoeden bestaan dat er sprake is van een erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker. Onder 'Borst- en eierstokkanker & erfelijkheid' worden alle aspecten waar een persoon uit een hoog risico familie mee te maken kan krijgen uitgebreid belicht. De informatie strekt zich uit van de erfelijkheid in het algemeen tot aan het wel of niet hebben van een BRCA-mutatie en de gevolgen daarvan. Alles wat wetenschappelijk bewezen is omtrent erfelijke borst- en eierstokkanker wordt gecombineerd met een overzicht van huidig onderzoek op dit gebied.
Klik hier voor meer informatie over erfelijke borst- en eierstokkanker.