Privacy

We gaan zorgvuldig om met uw gegevens. Hieronder leest u hoe we dat doen.

1. We houden ons aan de regels en wetten die te maken hebben met het verwerken van gegevens en gegevensbeveiliging (zoals de Algemene Verordening Gegevensbescherming) en aan de afspraken voor wetenschappelijk onderzoek tussen artsen, onderzoekers en patiëntenverenigingen. Deze afspraken staan in de 'Codes Goed Gebruik en Goed Gedrag' (Federa-COREON).

2. We bewaren uw onderzoeks- en naamsgegevens strikt gescheiden. Dat doen we op een veilige manier. Alleen bevoegd personeel heeft toegang tot uw gegevens, en dan ook alleen dat deel van uw gegevens, dat voor de taak nodig is. Bijvoorbeeld: u bent niet herkenbaar voor onderzoekers, omdat zij alleen gecodeerde gegevens (zonder naamsgegevens) tot hun beschikking hebben. Maar als een onderzoeksassistent gegevens uit een ziekenhuis moet opvragen, mag deze wel (tijdelijk en onder geheimhouding) over uw naamsgegevens beschikken.

3. Welk onderzoek wordt gedaan? De Hebon ‘stuurgroep’ bepaalt welk onderzoek wordt uitgevoerd. In deze stuurgroep zijn alle deelnemende centra vertegenwoordigd. Vooraf zijn afspraken gemaakt wanneer een studie daarnaast ook voorgelegd moet worden aan een Institutional Review Board.

4. Wordt samengewerkt met onderzoekers in het buitenland? Ja, we werken regelmatig samen met onderzoekers binnen of buiten de EU (zoals Australië en de VS). Deze onderzoekers moeten dan net zo veilig met uw gecodeerde gegevens omgaan als onderzoekers binnen de EU verplicht is. Hierover worden vooraf schriftelijke afspraken gemaakt.

5. Hoe zijn mijn gegevens beschermd bij een wetenschappelijk publicatie? Als voor het gepubliceerde onderzoek gegevens of materialen van u zijn gebruikt, kunnen lezers van het artikel daar niet achter komen.

6. Hoe lang worden gegevens bewaard? In principe 25 jaar. Het kan echter in de praktijk ook korter of langer worden. Dit zal dan door verschillende commissies, waaronder in ieder geval de Institutional Review Board, moeten worden beoordeeld. Zo kan het bijvoorbeeld korter duren omdat er geen geld meer is. Of langer, omdat de gegevens na 25 jaar nog veelvuldig gebruikt worden voor onderzoek en dus te waardevol zijn om weg te gooien.

7. Kan ik mij terugtrekken? Jazeker. U kunt zich te allen tijde terugtrekken. U kunt dat doen via deze website met behulp van uw Hebon nummer en geboortedatum. Dan worden uw gegevens in de Hebon databestand vernietigd en dus vanaf dat moment niet meer uitgegeven voor onderzoek. Gegevens die dan al voor onderzoek zijn gebruikt, zullen wel bewaard blijven om later eventuele fraude van onderzoekers te kunnen opsporen. Dit gebeurt dan ‘versleuteld’. Dat wil zeggen dat de gegevens met behulp van een ‘trusted third party’ (soort notaris) alleen voor dat doel beschikbaar gemaakt kunnen worden.

8. En als ik Hebon deelname heb geweigerd? Dan zijn geen onderzoeksgegevens verzameld.

9. Wat gebeurt er als ik niet reageer op de uitnodiging om aan Hebon mee te doen, terwijl ik onderzoek in het ziekenhuis, om de zorg te verbeteren, niet heb geweigerd? Dan gaan we ervan uit dat alleen dat soort onderzoek ook landelijk mag worden gedaan. De beperkte gegevens worden versleuteld (zie punt 7) bewaard. Voor gebruik van de gegevens is altijd een aparte uitspraak van een Institutional Review Board nodig.

Geen individuele terugkoppeling
Nieuwe gegevens (b.v. metingen aan DNA of tumorweefsel) worden niet aan u als deelnemer teruggekoppeld, omdat meestal de betekenis voor de betrokkene nog onduidelijk is. Alleen als de bevinding van groot klinisch belang is voor de gezondheid van u of uw familie en indien er reële behandel- of preventieve opties voorhanden zijn, kan hierop een uitzondering worden gemaakt. Deze beslissing wordt door een aparte commissie van deskundigen genomen. Er zal dan door de afdeling Klinisch Genetica/Familiaire Tumoren, waar u of uw familie bekend is, contact worden opgenomen.