Privacy

De privacy is gewaarborgd volgens de Nederlandse wetgeving, privacy reglementen van de ziekenhuizen en de Gedragscodes voor onderzoekers. Het landelijk onderzoeksbestand voldoet aan de hoogste normen voor informatiebeveiliging. Naam- en adresgegevens blijven nodig om nieuwe gegevens (bv. over kanker en preventieve operaties) uit registraties, medische dossiers of vervolgvragenlijsten te verkrijgen. Alleen de afdeling Klinische Genetica/Familiaire Tumoren, waar u advies heeft ingewonnen of waar uw familie bekend is, kan deze identificerende gegevens hiervoor beschikbaar stellen. De naam- en adresgegevens blijven gescheiden bewaard van de onderzoeksgegevens. Alleen het Hebon nummer komt in beide bestanden voor, en dan alleen voor deelnemers. Voor de onderzoekers zijn de onderzoeksgegevens dus niet herleidbaar tot uw persoon en ook in publicaties bent u niet herkenbaar. Personen die zich niet aan-of afgemeld hebben en ook in het algemeen geen bezwaar hebben gemaakt tegen het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek, zijn met beperkte gegevens in het onderzoeksbestand opgenomen. Dit gebeurt onder nog striktere voorwaarden, zodat het bestand met naam- en adresgegevens en het beperkte onderzoeksbestand geen overlappende informatie bevat (dus ook geen Hebon nummer in beide gegevensbestanden). Gegevens van personen die zich hebben afgemeld komen niet in het onderzoeksbestand voor. Wanneer een deelnemer zich terugtrekt, worden haar/zijn gegevens vervolgens niet meer voor nieuw onderzoek gebruikt. De gegevens worden uitsluitend gearchiveerd om reeds uitgevoerd onderzoek te kunnen verifiëren.

De onderzoeksgegevens worden alleen gebruikt voor de beschreven wetenschappelijke doeleinden zie 'De Hebon studie'. De Hebon Stuurgroep, bestaande uit vertegenwoordigers uit alle centra, ziet hierop toe. Ook wordt jaarlijks aan de Medisch Ethische Commissie en het Hebon Deelnemerspanel gerapporteerd.

Geen individuele terugkoppeling
Nieuwe gegevens (b.v. metingen aan DNA of tumorweefsel) worden niet aan u als deelnemer teruggekoppeld, omdat meestal de betekenis voor de betrokkene nog onduidelijk is. Alleen als de bevinding van groot klinisch belang is voor de gezondheid van u of uw familie en indien er reële behandel- of preventieve opties voorhanden zijn, kan hierop een uitzondering worden gemaakt. Deze beslissing wordt door een aparte commissie van deskundigen genomen. Er zal dan door de afdeling Klinisch Genetica/Familiaire Tumoren, waar u of uw familie bekend is, contact worden opgenomen.