HOP aanvraag

Het doel van de Hebon-studie

De Hebon studie maakt wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke borst- en eierstokkanker mogelijk. Onderzoekers kunnen gebruikmaken van de gegevens die binnen deze studie worden verzameld. Hiervoor is het indienen van een onderzoeksvoorstel (HOP: Hebon Onderzoek Plan) noodzakelijk.

Een HOP indienen

Onderzoekers kunnen een HOP indienen via het HOP-formulier. Daarnaast vragen we onderzoekers om aan te geven welke variabelen zij nodig hebben in de Hebon codeboeken. Hebon heeft twee codeboeken: één voor de ID-gegevens, DNA-informatie, en data over kankerdiagnoses en behandeling, en één voor de risicofactoren.

• Download hier het codeboek voor de ID-gegevens, DNA-informatie, en data over kankerdiagnoses en behandeling.

• Download hier het codeboek voor de risicofactoren (vrouwen vragenlijst).

• Download hier het codeboek voor de risicofactoren (mannen vragenlijst).

Ter info: In 2019 is de Hebon vragenlijst vernieuwd. Hierbij zijn sommige vragen veranderd of verwijderd, waardoor er verschillende variabelen zijn voor 2012-2013 (de oude vragenlijst) en 2019 (de nieuwe vragenlijst).

Voor vragen over het HOP-formulier, de codeboeken of de verschillende Hebon vragenlijsten, kan je contact opnemen met hebon@nki.nl.

Kosten en categorieën van HOP-aanvragen

Onderzoeksaanvragen binnen Hebon vallen in één van de onderstaande categorieën. Per categorie verschilt de hoeveelheid werk en ondersteuning vanuit Hebon, wat invloed heeft op de kosten van een aanvraag.

Hieronder staan de vier categorieën met een korte toelichting.

Beoordeling van de HOP-aanvraag

De HOP-aanvragen worden vier keer per jaar beoordeeld tijdens de vergaderingen van de Hebon Stuurgroep. In de onderstaande tabel staan de deadlines voor aanvragen in 2026.

Na het indienen van een HOP wordt deze besproken in de eerstvolgende Stuurgroepvergadering. Ongeveer een week na de Stuurgroep ontvangt de onderzoeker de officiële beoordeling en eventuele verzoeken om aanvullende informatie.

Wanneer de Stuurgroep de aanvraag positief beoordeelt, wordt in overleg met de onderzoeker afgestemd hoe en wanneer de datalevering zal plaatsvinden.

Auteurschappen

Na datalevering en gebruik van de Hebon onderzoeksdata moet een HOP onderzoeker rekening houden met de Hebon auteurschappen. Bij de verdeling van het auteurschap en co-auteurschap van de voorgenomen publicatie(s) geldt, overeenkomstig met de Richtlijnen van het International Committee of de Medical Journals Editors:

• dat er een vertegenwoordiger per centrum wordt toegevoegd;
• 'Hebon' wordt genoemd: de Stuurgroepsleden op moment van submitten, inclusief acknowledgements naar funding organisaties;
• een vertegenwoordiger van degenen die verantwoordelijk waren voor de verzameling van een substantieel deel van de gebruikte onderzoeksdata, als co-auteur worden opgenomen, tenzij hiervan door de betrokkene wordt afgezien

Hierbij wordt ernaar gestreefd dat 'Hebon' en alle centra vertegenwoordigd zijn bij papers op Hebon data voorzover volgens de richtlijnen van tijdschriften dat mogelijk is. Bij internationale papers gaat 'Hebon' voor een natuurlijke persoon, dus als één auteur geleverd mag worden, is dat HEBON. Bij twee auteurs is dat 'Hebon' en de betrokken projectleider en bij drie of meer auteurs: HEBON, projectleider en vertegenwoordiger(s) van de centra volgens een verdeling die gewogen wordt naar het betreffende aantal deelnemers in de studie. Als het niet mogelijk is 'Hebon' als auteur op te nemen door aanpassing van regels van het betreffende tijdschrift of de internationale samenwerking, dan zal het dagelijks bestuur hierin een weloverwogen beslissing in nemen.

De meest actuele gegevens van de Stuurgroep, inclusief de funding en acknowledgements, kunnen worden opgevraagd via hebon@nki.nl.