OPTIONS

De OPTIONS studie is een deelstudie van Hebon. In de OPTIONSstudie onderzoeken we welke keuzes vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker door een erfelijke aanleg (BRCA1, BRCA2, CHEK2, PALB2 en ATM) hebben gemaakt. Dit gaat om keuzes om hun risico op kanker te verkleinen en/of om kanker zo vroeg mogelijk te ontdekken. Denk hierbij aan keuzes over:

  • Regelmatige borstcontroles door mammografie (röntgenfoto van de borst) en/of MRI (scan van de borsten) om borstkanker vroeg te kunnen ontdekken.
  • Operaties die in sommige gevallen mogelijk zijn om het risico op kanker te verkleinen, zoals een preventieve borstoperatie.
  • Manieren om ‘gezond’ te leven (leefstijl). Denk bijvoorbeeld aan een gezond gewicht, voldoende beweging, stoppen met roken en zo min mogelijk alcohol drinken.

Waarom doen we deze studie?

Steeds vaker wordt erfelijkheidsonderzoek (DNA-onderzoek) gedaan om te kijken of iemand een verhoogd risico heeft op borstkanker. Wanneer er een erfelijke aanleg is, kan gekeken worden hoe een vrouw haar risico op borstkanker kan verkleinen en/of hoe de borstkanker zo vroeg mogelijk opgespoord kan worden.

Welke opties mogelijk zijn is per situatie verschillend. Dit is afhankelijk van het type erfelijke aanleg en het persoonlijk ingeschatte risico. Ook of iemand al wel of geen borstkanker en/of eierstokkanker heeft kan dit beïnvloeden. Daarnaast speelt de persoonlijke situatie en hoe iemand in het leven staat een belangrijke rol in deze keuze.

Voor veel vrouwen kan het maken van een keuze over bijvoorbeeld regelmatige borstcontroles en preventieve (borst)operaties moeilijk zijn. Daarom is het doel van de OPTIONS studie om vrouwen beter te kunnen ondersteunen bij het maken van keuzes om hun risico op kanker te verkleinen en/of om kanker zo vroeg mogelijk te ontdekken. Dit willen we op 2 manieren bereiken:

  1. Een keuzehulp voor vrouwen met een erfelijke aanleg voor borstkanker
    Een keuzehulp is een online hulpmiddel waarin iemand geholpen wordt om na te denken over welke keuzes of behandelingen goed bij hem of haar past. In dit geval gaat het bijvoorbeeld om de keuze tussen wel of geen preventieve borstoperatie en keuzes over leefstijlaanpassingen. Daarnaast geeft de keuzehulp ook informatie op maat. Dit wil zeggen informatie die past bij de persoonlijke situatie, hoe iemand in het leven staat en type erfelijke aanleg. De keuzehulp is zowel voor vrouwen met als zonder borstkanker en/of eierstokkanker bedoeld.
  2. Een online scholing voor zorgverleners
    Deze online scholing is bedoeld voor zorgverleners die vrouwen met een erfelijke aanleg voor borstkanker regelmatig zien in de praktijk. Denk hierbij aan zorgverleners van de afdelingen klinische genetica en chirurgie. Met de online scholing willen we de zorgverleners handvatten bieden om vrouwen met een erfelijke aanleg voor borstkanker beter te kunnen ondersteunen bij het maken van een keuze.

Hoe voeren we dit onderzoek uit?

De OPTIONS studie bestaat uit verschillende onderdelen (zie onderstaand figuur). We doen onderzoek bij vrouwen die een erfelijke aanleg hebben voor borstkanker. Ook doen we onderzoek bij zorgverleners die deze vrouwen in het ziekenhuis zien. Resultaten uit deze onderzoeken gebruiken we voor het ontwikkelen van de keuzehulp en de online scholing.

Vrouwen die meedoen met de Hebon studie
Met een groot vragenlijstonderzoek kijken we naar de ervaringen van vrouwen met een erfelijke aanleg met regelmatig borstonderzoek om borstkanker vroeg te kunnen ontdekken en operaties om de kans op borstkanker te verkleinen. Hierbij vragen we vrouwen die een verhoogd risico op borstkanker hebben en die meedoen met de Hebon studie om eenmalig een online vragenlijst in te vullen. Inmiddels hebben bijna 3000 vrouwen de vragenlijst ingevuld. Daarnaast hebben we ook één-op-één interviews gehad met een vrouwen met een erfelijke aanleg voor borstkanker. Wij zijn iedereen heel dankbaar voor het meedoen!

Zorgverleners
Daarnaast doen we ook onderzoek bij de zorgverleners in de OPTIONS studie om te achterhalen wat zij We hebben ook onderzoek gedaan bij de zorgverleners in de OPTIONS studie om te achterhalen wat zij belangrijk vinden bij het informeren van vrouwen met een erfelijke aanleg. Bijvoorbeeld bij zorgverleners van de klinische genetica, chirurgen, verpleegkundig specialisten, maatschappelijk werkers en psychologen. Dit hebben we gedaan met groepsinterviews en een vragenlijst.

Ontwikkeling en testen keuzehulp en online scholing
Op dit moment worden de keuzehulp en online scholing ontwikkeld in samenwerking met zorgverleners uit het hele land. Voordat de keuzehulp wordt ingezet in de praktijk, zullen enkele vrouwen met een erfelijke aanleg voor borstkanker en zorgverleners de keuzehulp testen. Op basis van deze gesprekken wordt de keuzehulp verbeterd.

Als de keuzehulp af is, gaan we deze eerst testen in een aantal ziekenhuizen in Nederland. Dit onderzoek noemen we een implementatie-studie. In dit onderzoek gaan we de zorg zoals die nu is vergelijken met de zorg waarbij een keuzehulp wordt aangeboden. De 7 academische ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek met een afdeling klinische genetica doen hier aan mee. Ook de afdeling chirurgie van een aantal ziekenhuizen verspreid over heel Nederland doen mee.Vrouwen op deze afdelingen worden gevraagd om twee keer een vragenlijst in te vullen. De helft van deze groep krijgt naast de normale zorg ook de online Keuzehulp, de andere helft krijgt deze keuzehulp niet. Zo onderzoeken we of de keuzehulp helpt om beter geïnformeerde en persoonlijk passende beslissingen te nemen.

Wie doen dit onderzoek?

Het onderzoek is opgezet door het Antoni van Leeuwenhoek in samenwerking met de afdelingen Klinische Genetica in de zeven academische ziekenhuizen. Daarnaast werken we samen met Hebon en de Stichting Erfelijke Kanker Nederland.

Het studieteam (van linksvoor naar rechtsvoor): Dr. E.G. Engelhardt (onderzoeker), Prof. Dr. C.J. van Asperen (klinisch geneticus), Dr. C.M. Kets (klinisch geneticus), L.M.H. Saris (onderzoeker), Prof. dr. M.G.E.M Ausems (klinisch geneticus), Dr. I. van der Ploeg (oncologisch chirurg), Prof. dr. E.M. Bleiker (projectleider en psycholoog klinische genetica) en Sandra Fase (onderzoeksassistente, niet op de foto).

Contact OPTIONS

U kunt voor meer informatie of vragen contact opnemen met Laura Saris of Sandra Fase (OPTIONS onderzoekers) via OPTIONS@nki.nl.

Veelgestelde vragen over OPTIONS

  • Ik heb géén borstoperatie ondergaan. Kan ik deelnemen aan de vragenlijst?

    Ja, uw bijdrage is zeer waardevol. Deze vragenlijst is voor iedereen bedoeld die een verhoogd risico op borstkanker heeft. Sommige vrouwen kiezen voor controles van de borsten en andere vrouwen ondergaan preventieve operaties. Zowel vrouwen die borstkanker hebben gehad als vrouwen die géén borstkanker hebben gehad kunnen meedoen aan de studie. In dit onderzoek willen we juist verschillende groepen vergelijken.

  • Ik heb borstkanker en/of eierstokkanker gehad. Kan ik deelnemen aan de vragenlijst?

    Ja, uw bijdrage is zeer waardevol. Deze vragenlijst is voor iedereen bedoeld die een verhoogd risico heeft op borstkanker. Zowel vrouwen die kanker hebben gehad als vrouwen die dit niet hebben gehad. In dit onderzoek willen we juist verschillende groepen vergelijken.

  • Ik heb zelf geen erfelijke aanleg. Kan ik deze vragenlijst ook invullen?

    Nee, bij de OPTIONS-studie doen we op dit moment alleen onderzoek bij vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker door een bewezen erfelijke aanleg. De OPTIONS-studie is onderdeel van Hebon. Bij andere onderzoeken van Hebon kan uw bijdrage wel zeer waardevol zijn. Hebon doet namelijk ook onderzoek naar vrouwen waar geen erfelijke oorzaak van bekend is. Zie www.hebon.nl voor meer informatie.

  • Kan ik de vragenlijst op een later moment afmaken?

    Na een eerste keer inloggen, kunt u stoppen (pauzeren) met het invullen van de vragenlijst en het op een later moment afmaken. De vragenlijst bewaart uw ingevulde gegevens automatisch. Wanneer u verder wilt gaan met de vragenlijst kunt u uw persoonlijke code gebruiken. De vragenlijst opent zich dan waar u bent gebleven.

    Als het niet lukt om de vragenlijst opnieuw te openen, kunt u contact met ons opnemen. Dit kan via mail (OPTIONS@nki.nl) of telefonisch op maandag t/m vrijdag (020-512 2496).

  • Ik kan niet inloggen met de gegevens in de brief

    Controleer eerst of u de persoonlijke inlogcode goed hebt overgetypt. Bij een typefout kan de vragenlijst zich niet openen. Het lijkt nu alsof u niet meer kunt inloggen en de vragenlijst gesloten is. Lukt het nog steeds niet om de vragenlijst te openen? Neem dan contact met ons op. Dit kan via mail (OPTIONS@nki.nl) of telefonisch op maandag t/m vrijdag (020-512 2496).

  • Is het mogelijk om de vragenlijst op papier in te vullen in plaats van digitaal?

    Ja dit is mogelijk.

    U kunt hiervoor contact opnemen met de onderzoekers van de OPTIONS-studie via OPTIONS@nki.nl of via 020-512 2496 (maandag t/m vrijdag). Wij zullen u dan een papieren versie van de vragenlijst toesturen. We sturen ook een retourenvelop toe die u kunt gebruiken om de ingevulde vragenlijst naar ons toe te sturen. Het gebruik van een postzegel is dan niet nodig.

  • Hoe blijf ik op de hoogte van de resultaten uit de OPTIONS-studie?

    Zodra er resultaten bekend zijn in dit onderzoek, worden deze gedeeld via www.hebon.nl/OPTIONS.

  • Ik heb een andere vraag

    Als uw vraag hier niet bij staat, kunt u kijken op de website van Hebon bij de veelgestelde vragen: www.hebon.nl/contact/veelgestelde-vragen/

    Anders kunt u ook een e-mail sturen naar OPTIONS@nki.nl of bellen op 020-512 2496 (op maandag t/m vrijdag tijdens kantooruren).