Iedereen meenemen: betere data en zorg voor families met erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker

21 november 2025

In Nederland hebben tienduizenden families een erfelijke aanleg voor borst- of eierstokkanker. De Hebon studie helpt al jaren om meer te leren over het risico op deze vormen van kanker en over goede manieren om ze te voorkomen of te behandelen. Toch doet niet iedereen mee aan de Hebon studie. Ook zijn medische gegevens vaak lastig te gebruiken, omdat ze niet altijd duidelijk of gestructureerd zijn. Dat kost veel tijd.

KWF Kankerbestrijding investeert ruim 1,6 miljoen euro om onderzoeksdata over erfelijke borst- en eierstokkanker te verbeteren. Met dit geld werkt het onderzoeksteam aan twee belangrijke doelen:

    • We willen dat meer mensen meedoen aan Hebon. We ontwikkelen daarom nieuwe manieren om mensen beter te informeren. Er gaat extra aandacht naar groepen die nu minder vaak meedoen, bijvoorbeeld mensen met lage gezondheidsvaardigheden of mensen die de taal minder goed spreken. We werken samen met ervaringsdeskundigen, artsen, communicatie-experts en organisaties zoals Pharos, Stichting Erfelijke Kanker Nederland en het Hebon deelnemerspanel.
    • We willen dat gegevens makkelijker te gebruiken zijn. Met kunstmatige intelligentie (AI) kunnen medische gegevens, zoals DNA-uitslagen en pathologieverslagen, automatisch worden verwerkt. Daardoor zijn de gegevens sneller beschikbaar en zijn ze vollediger. Voor zorgverleners levert dit geen extra werk op.

    Door meer deelnemers en betere gegevens wordt onderzoek betrouwbaarder. Dit helpt om betere adviezen en richtlijnen te maken voor mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Uiteindelijk kan dit bijdragen aan een betere kwaliteit van leven. Ook onderzoekers profiteren hiervan. Zij krijgen toegang tot actuele, duidelijke en goed gestructureerde gegevens.

    “Dankzij de steun van KWF-donateurs kunnen we belangrijk onderzoek voor families met erfelijke borstkanker ook in de toekomst voortzetten,” zegt Marjanka Schmidt, projectleider van Hebon. “Door meer mensen te bereiken en data beter te gebruiken, begrijpen we nog beter hoe erfelijke aanleg het kankerrisico beïnvloedt en hoe we mensen het beste kunnen helpen.”

    Lees hier meer over het project.