De Hebon studie

OPbot-ImxPg

Hebon
is een landelijk onderzoek onder families waar borst- en eierstokkanker veel voorkomt. Hebon staat voor: Hereditair (=Erfelijk) Borst- en eierstokkanker Onderzoek Nederland. Het primaire doel van de Hebon studie is het faciliteren van onderzoek onder deze families. De studie is een multidisciplinaire samenwerking van alle afdelingen Klinische Genetica/Familiaire Tumoren in Nederland. Alle Universitair Medische Centra en het Antoni van Leeuwenhoek zijn bij de uitvoering van het onderzoek betrokken.

Alle personen die zich ooit voor BRCA1/2 mutaties hebben laten testen, komen voor het onderzoek in aanmerking. Deze personen krijgen een uitnodiging toegestuurd. Medewerking aan de studie houdt in dat de deelnemer een deelnemersverklaring ondertekent en een vragenlijst invult.

De Hebon studie is een voortzetting van de GEO-Hebon studie die eind jaren negentig is gestart. Ruim 800 voornamelijk BRCA1/2 families (geteste en niet-geteste familieleden) hebben aan het GEO-Hebon onderzoek meegedaan. Inmiddels zijn er al een groot aantal resultaten gepubliceerd.

Doel van de Hebon studie
Het primaire doel van de Hebon studie is het faciliteren van onderzoek onder families met een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Het gaat hierbij om de volgende vraagstellingen:
  1. Het identificeren van nieuwe genetische variaties (anders dan de BRCA1/2 mutaties), die zorgen voor een verhoogd familiair risico op borst- en eierstokkanker.
  2. Het inschatten van het risico op kanker (borst-, eierstok en andere vormen) binnen de BRCA1/2 families. Hierbij worden o.a. mogelijke verschillen in de tijd en in type mutatie betrokken.
  3. Het onderzoeken van interacties tussen genetische en hormonale/leefstijl factoren, en de aard van deze interacties. Interactie wil zeggen dat het gezamenlijke effect groter of kleiner kan zijn dan de som van de afzonderlijke effecten.
  4. Het ontwikkelen van uitgebreide risico modellen voor borst- en eierstokkanker, die zowel genetische als niet-genetische factoren bevatten. Het doel is om hiermee het kankerrisico nauwkeuriger te kunnen inschatten dan tot nu toe het geval is.
  5. Het bestuderen of, en zo ja hoe, het succes van de kankerbehandeling afhangt van de genetische gevoeligheid. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om de vraag of bij een BRCA1 draagster een specifieke chemotherapie meer effect heeft.
  6. Het ontwikkelen van prognostische modellen voor borst- en eierstokkanker, waarin naast de genetische factoren en tumor kenmerken, verschillende behandelingen zijn opgenomen.

In deze nieuwe fase van de Hebon studie wordt:
  • de studiegroep uitgebreid met:
    - familieleden uit meer BRCA1/2 en CHEK2 families;
    - familieleden uit families waarin de erfelijke oorzaak van het verhoogde risico niet is gevonden;
  • de samenwerking tussen de meewerkende centra geïntensiveerd;
  • de transparantie naar de onderzoeksgroep vergroot.
De Hebon studie is een vervolg op de GEO-Hebon studie, die zich hoofdzakelijk op familieleden (al dan niet getest) binnen de BRCA1/2 families richtte.

Lees verder onder Door wie wordt het onderzoek uitgevoerd?