Veelgestelde vragen

Ik ben zelf geen mutatiedrager, moet ik dan wel de vragenlijst invullen?
Ja, in het onderzoek worden verschillende groepen met elkaar vergeleken, dus iedereen die is uitgenodigd (met of zonder mutatie, met of zonder kanker in het verleden etc.) is even belangrijk. Zie ook ‘Meedoen?'.
De vragenlijst komt niet in beeld, wat moet ik doen?
Helaas hebben we berichten ontvangen dat het soms lang duurt voordat de vragenlijst is geladen. Dit komt vooral bij Internet Explorer voor, op dit moment wordt eraan gewerkt om dit te verhelpen. Wanneer dit bij u het geval is, willen we u vragen om een andere webbrowser (zoals Google Chrome of Firefox) te gebruiken wanneer u deze ook op uw computer heeft staan. U kunt dan gewoon opnieuw inloggen en beginnen met de vragenlijst. Indien u geen andere webbrowser tot uw beschikking heeft willen wij u vragen opnieuw in te loggen en het nogmaals te proberen in Internet Explorer. Mocht dit nog niet lukken neem dan alstublieft contact met ons op.
Kan ik meerdere malen inloggen en de vragenlijst later verder afmaken?
Ja, dit is mogelijk. Met het Hebon nummer en het wachtwoord die u heeft aangemaakt bij de eerste keer inloggen kunt u ten allen tijde opnieuw inloggen om weer verder te gaan met de vragenlijst. Zo kunt u als u dit wilt de vragenlijst op verschillende dagen afmaken en eventueel nog antwoorden opzoeken. U hoeft zich geen zorgen te maken dat uw al ingevulde gegevens niet opgeslagen zijn, deze worden namelijk altijd bewaard.
Kan ik een iPad gebruiken om de vragenlijst in te vullen?
Wij raden u aan om niet uw iPad of tablet te gebruiken voor het aan en afmelden bij de Hebon studie. Er zijn meldingen binnen gekomen dat het inloggen niet lukt en de antwoorden niet altijd goed worden opgeslagen en soms weer uit de velden worden gewist. Indien u merkt dat dit gebeurt (en er dus een aantal oranje bolletjes in het linkermenu verschijnen, terwijl u wel alles had ingevuld) raden wij u aan om de vragenlijst toch verder in te vullen op een (gewone) computer of laptop. Er wordt aan gewerkt om het probleem op te lossen, maar op dit moment is het probleem helaas nog niet verholpen.
Wat als ik niet alle antwoorden op de vragen in de vragenlijst weet of geen antwoord wil geven?
Het kan zijn dat er in de vragenlijst naar gebeurtenissen wordt gevraagd die voor u al lang geleden zijn. Wij begrijpen dat u zich niet altijd alles precies kan herinneren. Wanneer u twijfelt over een antwoord, wilt u dan uw beste schatting geven? Als u echt geen idee heeft, kunt u (indien aanwezig) de antwoordoptie ‘ik weet het niet' aanvinken of de vraag overslaan. Ook als u de vraag niet wil beantwoorden of deze te confronterend vindt kunt u deze overslaan. Door middel van een rood sterretje of rode omranding van het overgeslagen antwoordveld wordt aangegeven dat u deze nog moet invullen, u kunt deze melding in dit geval negeren.

Wat moet ik met de deelnemersverklaring doen?
Leest u de deelnemersverklaring zorgvuldig door. Wat wij hier vragen is voor dit type vervolgonderzoek vrij gebruikelijk. Zo wordt de bestaande infrastructuur in Nederland (bv. ziekteregistraties) zoveel mogelijk benut. Dit kan echter niet zonder uw toestemming. Door op de 'Ja, ik ga akkoord' knop te klikken ondertekend u de deelnemersverklaring en geeft u uw toestemming en doet u mee aan de Hebon studie. Een kopie van de deelnemersverklaring wordt naar uw emailadres gestuurd. Deze kunt u voor uw eigen administratie bewaren.

Meer informatie over de deelnemersverklaring vindt u hier.

Hoe kan ik de vragenlijst invullen?
U kunt de vragenlijst op internet invullen door onder  ‘Hoe kunt u meedoen' te lezen hoe u kunt inloggen om bij uw persoonlijke vragenlijst te komen. U kunt met uw persoonlijke inlogcodes inloggen. Deze inlogcodes (uw Hebon nummer en wachtwoord), kunt u vinden op de achterkant van uw uitnodigingsbrief. We raden u aan eerst de toelichting te lezen voordat u met het invullen van de vragenlijst begint. Het voordeel van het invullen van de vragenlijst op internet is dat de vragen die niet van toepassing zijn automatisch wegvallen. Ook is het voor het onderzoek goedkoper (geen druk-, verzend- en invoerkosten) en minder foutgevoelig.


Ik wil niet meedoen aan de Hebon studie, hoe kan ik me afmelden?
Als u besluit niet mee te doen, kunt u dit online aangeven via deze website. Ga naar 'Afmelden voor de studie', u kunt daar op de knop 'Afmelden' drukken,
daar kunt u inloggen met uw persoonlijke inlogcodes (uw Hebon nummer en wachtwoord). Deze zijn te vinden op de achterkant van uw uitnodigingsbrief. Als u bent ingelogd, kunt u op het eerstvolgende scherm aangeven niet mee te willen doen.

Afmelden zal geen gevolgen hebben voor uw verdere behandeling of de verstandhouding met uw behandelend arts. Nadat u heeft afgesloten komen uw persoonlijke Hebon nummer en wachtwoord te vervallen en wij zullen u dan niet meer voor de Hebon studie benaderen.

Ik probeer in te loggen maar ik krijg de melding dat het Hebon nummer en/of het wachtwoord onjuist is.
Het verstrekte Hebon nummer en wachtwoord op de achterkant van de uitnodigingsbrief bestaan uitsluitend uit cijfers. Mogelijk heeft u in plaats van het cijfer 1, een kleine letter 'l' (van lamp) of een hoofdletter 'I' (van Ierland) ingetypt. Ook is het mogelijk dat u een nul voor een kleine letter 'o' (van oost) of hoofdletter 'O' (van Oost) aangezien heeft. Of heeft u misschien per ongeluk een spatie ingevuld? Verwijder deze dan. Probeert u het alstublieft nog een keer. Als u de eerste keer inlogt zal u gevraagd worden om uw wachtwoord te wijzigen. Wanneer u bij een latere keer opnieuw inloggen dat wachtwoord kwijt bent kunt u gebruik maken van de optie ‘wachtwoord vergeten’ als u op de knop ‘inloggen’ drukt in het inlogscherm. Als u de instructies volgt kunt u uw wachtwoord wijzigen.

Daarnaast is het mogelijk dat uw internetbrowser het systeem dat het onderzoek gebruikt, niet ondersteunt. Wij hebben het systeem uitvoerig getest in diverse browsers maar het kan zijn dat u nog een oudere versie gebruikt. Probeert u alstublieft opnieuw in te loggen via een andere browser of recentere versie van uw browser. Voorbeelden van browsers zijn: Internet Explorer, Firefox, Google Chrome en Safari.

Als deze informatie u niet helpt om in te loggen, neemt u dan gerust contact met ons op. Wij zoeken dan een oplossing voor u. Excuses voor dit ongemak.
Tijdens het beantwoorden van de vragenlijst krijg ik een error in beeld of wordt het hele venster blank, wat moet ik doen?
Probeert u alstublieft opnieuw in te loggen. Ga nogmaals naar de website en druk op de knop ‘Inloggen' onder 'U heeft een uitnodiging ontvangen' er verschijnt dan weer opnieuw het inlogvenster. Vul hier uw persoonlijke inlogcodes in die u kunt vinden op de achterkant van de uitnodigingsbrief. Zeer waarschijnlijk werkt de vragenlijst dan wel weer en zult u op het punt terecht komen waar u gebleven was. Voor de duidelijkheid, uw gegevens worden altijd opgeslagen ook als een error zich voor doet. U hoeft zich dus geen zorgen te maken over verloren gegevens. Onze welgemeende excuses voor het ongemak en het onderbreken van het invullen. We hopen natuurlijk dat u alsnog de vragenlijst af kunt maken.

Lukt het met opnieuw inloggen niet? Neem dan alstublieft contact met ons op.

Worden de gegevens, die ik over de familie invul bekend bij andere familieleden (b.v. als ze later nog op de polikliniek komen)?
Nee, absoluut niet. De gegevens die voor dit onderzoek worden verzameld worden ook alleen voor wetenschappelijke doeleinden gebruikt en niet verder in de medische statussen verwerkt. Zie ook ‘Privacy'.
Hoe wordt met de privacy omgegaan?
De landelijke verzameling van alle Hebon onderzoeksgegevens (Hebon databestand) wordt door de onderzoekers zorgvuldig en vertrouwelijk behandeld volgens de Nederlandse privacy wetgeving. Alleen geautoriseerde onderzoekers krijgen toegang en uitsluitend ten behoeve van de beschreven onderzoeksdoeleinden. De gegevens zijn voorzien van een code (een nummer) en bevatten geen naam- en/of adresgegevens. Alle gegevens worden onder strenge veiligheids- en privacyvoorwaarden op een beveiligde server bewaard. De gegevens van de deelnemersverklaring, die nodig zijn voor het opvragen van gegevens uit de ziekteregistraties, worden gescheiden van de onderzoeksgegevens op een aparte server onder dezelfde strikte condities bewaard en bewerkt. De hele procedure van het onderzoek is door de Medisch Ethische Toetsings Commissie (METC) van het centrale onderzoeksinstituut, het Nederlands Kanker Instituut, goedgekeurd. Zie ook ‘Privacy'.

Wanneer ik een leeftijdveld invul in de vragenlijst verschijnt er een foutmelding, wat gaat er niet goed?
Mogelijk bent u vergeten de huidige datum of uw geboortedatum in te vullen op hoofdstuk ‘B. Algemene vragen I’. Wanneer beide velden zijn gevuld verschijnt er een paarse balk met de tekst ‘U bent dus … jaar’. Als dit klopt zal de foutmelding ook op de plaats, waar u het probleem constateerde, zijn opgelost wanneer u daar op de de knop ‘verder’ drukt.

Als deze informatie u niet helpt, neemt u dan gerust contact met ons op. Wij zoeken dan een oplossing voor u. Excuses voor dit ongemak.
Waarom wordt in de vragenlijst mijn familiegeschiedenis nagevraagd? Dat staat toch ook in mijn dossier?
Voor het onderzoek is het van belang om deze gegevens zo up-to-date mogelijk te hebben, omdat het risico over verschillende generaties kan verschillen. Ook wordt het nu over heel Nederland op dezelfde manier nagevraagd waardoor de gegevens beter bruikbaar zijn. De datums (ook voor iemand die geen kanker heeft gehad) zijn essentieel om het risico in de familie goed te kunnen inschatten. Maar als u dit allemaal te belastend vindt, kunt u het natuurlijk ook overslaan.